凯发血友病慈善援助项目正式启动



春暖花开,情满人间。在第30个“世界血友病日”到来之际,415日,由安徽六安市凯发慈善基金会和安徽省慈善与社会福利协会联合举办的血友病慈善援助项目正式启动。安徽省慈善与社会福利协会会长吴旭军,六安市慈善协会会长李乔,省慈善与社会福利协会副会长、凯发娱乐股份有限公司董事长倪永培,凯发慈善基金会理事长陈正林,以及十余名血友病患者代表参加了启动仪式。




启动仪式上,凯发慈善基金会向省慈善与社会福利协会捐赠150万元专项资金,用于援助我省低收入家庭甲型血友病患者获得有效治疗。此举标志着我省血友病慈善援助项目的正式启动。根据《安徽省血友病慈善援助项目实施管理办法》(试行)规定,申请慈善援助的患者通过审核后,血友病病人医保报销以及中华慈善总会资助后剩下需个人承担的部分,由省慈善与社会福利协会资助每年总药品费用的8%,基本实现患者零自付。

倪董在致辞中指出,社会福利事业是每个企业应当积极承担的社会责任。2014年,凯发发起成立了六安市第一家非公募慈善机构——安徽六安市凯发慈善基金会,现有基金近8亿元。基金会立足革命老区、库区,围绕扶贫济困、兴教助学、关爱社会弱势群体,三年来累计捐赠2000余万元,得到了良好的社会反响。此次血友病慈善援助项目主要是救助安徽省贫困的血友病患者,让他们尽早得到诊断和治疗,能够像正常人一样工作、生活、学习,实现人生的梦想。今后凯发将继续坚持“一杯凯发酒温暖一座城,一瓶剐水滋润一方心”,积极参与社会福利事业。倪总呼吁,只要全社会都积极参与社会福利事业,特别是广大企业家和有识之士参与,一定能为推动安徽慈善事业发展做出积极贡献。

据统计,截至20184月,我省共有血友病患者836人,其中小于14岁的儿童患者171人。该慈善项目的启动,将有效提高患者的生活质量,进一步降低血友病患者家庭的经济负担。

据介绍,血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。它最常见的表现是出血,会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者将出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生药物治疗,使许多低收入家庭难以负担,改善血友病患者的生存现状,减轻由此带来的家庭、社会负担,正是血友病慈善援助项目模式开发以及逐步调整完善的意义。